 |
 |
 |
|
|
|
|
|
|
 | Moje druhé dojmy: |
|
| | Nepravidelník |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
Nepravidelník
8.11.2001 Dopis: Roska v cizině? |
dopis ze stránek - zpětně doplněno na web 10.5.2006
Datum: 20. října 2001 15:23
Předmět: Jitka
Ahojky Honzo,
brouzdam se po inetu a hledam zajimave veci. Jelikoz me RS osobne zajima,
protoze mam to stesti s ni sdilet jedno telo, tak hledam neco o ni. Mas
super stranku, muj obdiv,protoze jsem pocitacovy antitalent.
Jses v kontaktu s organizaci Roska v Cechach? Nevis o techto organizacich
i
v jinych statech, alespon kde najit inetove adresy?
Jestli budes mit cas a chut,tak se ozvi.
Mej se krasne
Jita
moje odpověď
Ahoj Jitko,
tak konecne pisu, nejak nestiham. Diky za dopis a povzbuzeni. Ted uz mi je
druhy rok celkem dobre, takze se nemoci venuju jen tolik, abych prezil (jen
to, co nutne musim). Co jsem tenkrat pozjistoval, je vsecko na mem webu.
Pokud nejsou odkazy do ciziny v "Odkazech", tak jsou nekde v
nepravidelniku, ale nevim, jestli jeste plati. Kazdopadne vezmi lobovolny
vyhledavac (yahoo.com, altavista.com, google.com, ...) a zadej "multiple
sclerosis". Vyplivne ti tolik stranek, ze budes mit o zabavu na par dni
postarano (aspon myslim). Az se k tomu dostanu, pridam na web maily od Boba
z Australie. Od nej vim, ze je to v Australii (a od drivejska z internetu
vim, ze i v USA a Kanade) daleko neco jineho nez u nas. U nas se musich o
informace doprosovat a patrat, tam ti je nahrnou, ze se jim skoro musis
branit. Maji centra, kde bezi videa a novinky z vedy, kde te sestricky
obskakujou a uci dovednosti s aplikaci injekci atd atd... Kdysi jsem se na
internetu docetl, ze tusim nekde v Kanade dokonce poradali charitativni
cyklisticke ci bezecke zavody ve prospech center MS.
Do klubu Rosky Brno jsem se dostal asi 2x, slovy dvakrat. Je to spis pro
lidi, kteri se tam radi setkavaji a jsou parta se stejnymi zajmy a
problemy, poradaji spolecne akce, cviceni atd. Ja mam tolik jinych veci
(krome prace), ze to neni nic pro mne. Venuji se praci v nasi cirkvi,
pomaham BTM, vydavam basne, delam recitaly .... Myslim, ze to neni malo :)
Navic mne pri druhe navsteve Rosky totalne zdrtil kulturni porad zpevaka
indickych popularnich pisni. Jsem krestan milujici Pana Jezise. I kdyz mi
to neni jedno, kam duchovne smeruji, a pral bych jim najit ziveho Boha,
momentalne nemam na to bojovat jeste na tomto poli. Nabidl jsem jim pomoc s
pocitacem, kterou jednou vyuzili, ale ted je tam nova vedouci, kterou asi
ani neznam.
Mozna je to v jinych mestech povzbudivejsi. A mozna taky pro nekoho jineho
nez pro mne.
Uffff.. tolik jsem toho uzz dlouho nenapsal...
Mej se fajn.
8.11.2001 Dopis: diagnóza RS a vyhlídky |
dopis ze stránek z 7.11.2001 - zpětně doplněno na web 22.4.2006
Dopis:
Dobrý den pane Matuška,
dneska jsem byla u neurologa a ten mi měl říct výsledky mého vyšetření MRI.Předtím jsem měla zánět očního nervu a měl podezření na RS. Proto mě poslal na spoustu vyšetření a posledním z nich byla i MRI. Takže mi zdělil, že mám RS! Vůbec nic o tom nevím. Doktoři nic neřeknou. Na Internetu jsem přečetla co se dalo, ale pořád nevím co bude dál. Mám 15-ti měsíčního syna. Budu se moc o něj postarat? V Ačku na TV Nova bylo téma skončil(a) jsem na vozíku. Byli tam lidi, kteří také začali zanětem očního nervu a dnes jsou na vozíku. Je mi 23 a nevím jak rychle bude u mě nemoc pokračovat. Doktor mi napsal PREDNISON, užívání ob den 1 tabletu. Nemyslím si, že by jste mi napsal, jak se mám chovat, aby se u mne nemoc postupovala co nejpomaleji, ale moc by mi pomohlo, kdyby jste mi alespoň napsal jak dlouho u Vás trvalo přibližně od prvního ataku třeba do hospitalizace v nemocnici.
Předem děkují za Vaši odpověď, s pozdravem Andrea
moje odpověď
Milá Andreo,
těší mne Vaše důvěra. Všechno jsem popsal na svých stránkách, ale stručně:
první jemnou ataku chůze jem ignoroval, s druhou asi po dvou měsících jsem byl ihned hospitalizován - na vyšetření MRI a na kapačky Solumerolu. Další asi 3-4 ataky během 2 let proběhly s pouze s ambulantními infuzemi. Jednou se mi hůř chodilo, tak jsem si řekl o hospitalizaci na dobu kapaček. Jinak jsem bral Prednison a pak i Imuran.
Pak mne zařadili do Betaferonové léčby, která u mne zřejmě (díky Bohu!) zabírá. Už dva roky jsem neměl větší ataku. Prednison (který mne dost ubíjel) neberu bezmála dva roky. Imuran beru stále denně, ale již menší dávky (25mg na noc). Doporučuju snažit se o nějakou imunomodulační léčbu (Betaferon,Avonex,Copaxone). Pokud to u Vás zabere jako u mne, bude dobře.
Prý pomáhá pravidelný život (což u mne moc nehrozí) a nepřepínání se.
Honza
|
|
|
|
|
|
|
|
|
