Roztroušená skleróza a moje maličkost
Co tu je
Moje první dojmy:
O nemoci
Poprvé v nemocnici
Co dělat?
Moje druhé dojmy:
Nepravidelník
Patálie s Betaferonem
A co sport?
RS a chození
(z dopisů)
Zdenek a Magda
Články od jiných:
Od Terezy
Psychický stav nemocných s RS(SOČ práce Heleny)
Od ženy (nejen) pro ženy (Zuzana)
Zkušenosti z Austrálie (Bob)
Ereska a já (Helena)
Hlasy z Plzně (Helena)
Poznatky (Lenka)
Převzaté info z let kolem 1999-2000
Betaferon - leták
Betaferon - brožura
Magnetická pole
Metodické opatření Ministerstva zdravotnictví
Odkazy atd.
Materiály Unie Roska
Konference
Inzeráty

Bobovy odpovědi na moje všetečné otázky


Dopis třetí

péče a informovanost v Austálii se s naší nedá srovnat :(


Datum: 10. října 2001 1:19
Předmět: dokolecka do kola
Ahoj Honzo,
MS sdruzeni jsou organizace, ktere vznikly zvlastnim a pri tom velmi prirozenym zpusobem. Lide postizeni s MS se zacali schazet aby si vymenili sve zkusenosti a soucasne objevili positivni ucinky vzajemne spolecnosti - spolecnosti lidi, ve ktere rozumi jeden druhemu a ve ktere jeden druhemu moralne pomahaji. MS sdruzeni nebylo vytvoreno nejakou statni organizaci, ale lidmi trpicimi MS. Vse se tak ujalo a rozrostlo po celem svete, ze dnes nejen ze si na zamestnavani potrebnych zdravotnich a socialnich pracovniku a vlastne celou cinost organizace vydelavame sami, ale navic poskytujeme milliony dollatu rocne na vyzkum. Stat pomaha jen s 1/4.
Muj dopis muzes pouzit - pokud si myslis, ze by tento muj osobni a zcela individualni priklad mohl byt uzitecny a pokud upravis pravopis.:) Z Ceska jsem odesel s manzelkou a dvema syny uz v roce 1984 a tak ten Cestina tomu i odpovida.
Jsem rocnik 1955. Prvni problemy (soude z dnesniho pohledu) v 6 a 9 tride ZDS, kdy jsem mel kratkobobe a nevysvetlitene zrakove problemy - trvaly jen 48 hodin (rozmazanost a dvojite videni) Typicky a velmi silny MS atak jsem prodelal v roce 1978, ale byl jsem mylne diagnozovan pokousanim od klistete (3 mesice hospitalizovany v Ostrave Fifejdach, kde jsem dostaval vitaminove injekce) Vse se pak zpravilo a nemel jsem problemy po dobu asi 6. roku
Na ostatni otazky velmi rad odpovim az se navratim do trosku normalniho stavu. On kazdy rub ma i svuj lic jehoz objasneni vyzaduje trosku trpelivosti. Jednostranne konkluze liden s MS spise ublizi nez pomohou. Abych byl uprimny, po trech ci snad po ctyrech letech prodelavam opet MS atak, ktery vypada skutecne velky. (vse vidim cerne a bezbozne se bojim "nejiste" budoucnosti:) Pred dvema tydny by nikdo nepoznal ze mam snad nejake zdravotni problemy, ale dnes jen stezi lezu. Vse zacalo tim, "ze me nekdo posadil na kolotoc" a tocil tak dlouho az mi ztoho bylo spatne. Trvalo to 4 dny a ja se tocil a tocil. Mam chycene obe nohy a postupne se mi "elektrika " a slabost presunuje do rukou. Nicmene zda se ze z nejhorsiho uz jsem venku a ze nebudu muset jit ani k doktorovi ci nemocnice na preleceni stereoidem. Asi bych tam stejne ani nedosel:)
Zdravi Bob

Dopis druhý

jak je vidět, i Betaferon může mít neblahé účinky

Datum: 8. října 2001 1:23
Předmět: Betaferon & MS (cti eM eS)
Ahoj Honziku,
Na Vasich strankach jsou prekvapive dobre informace tykajici se Betaferonu a snad jedine co k onomu "preventolecidlu" mohu podotknout je moje individualni expirience. S Betaferonem jsem zacal zertovat v roce 1997 a potize s vedlejsimi ucinky se mi vcelku dobre podarilo eliminovat pomoci Panadolu (Dynylu), ktery jsem pouzival po 4-6 hodinovych intervalech. Musim ale podotknout, ze jsem nezaduci vlivy i tak cas od casu zakusil. Zimnicky a chripkove pocity byly temi nejcastejsimi. Rovnez psichonalody se nekdy prisli podivat. Po trech mesicich jsem se jakz takz usadil a vcelku i Betaferon pochvaloval. Citil jsem se vice energicky motivovan, ale co hlavne moje drobne zrakove neduhy s muskami a jiskrickami zpusobene atakem MS(cte se eM eS) na opticky nerv se naprosto upravily. Po dvou letech napichavani se jehlama jsem mel prakticky cele nohy i bricho pokryto cervenymi "bolavymi" fleky. Umisteni dalsich injekci se stalo velmi problematicke. Pote jsem developoval problem s dychanim. Clovek mel pocit jakoby prodelaval zachvaty asthma. Po roengenu (Xray) se zjistilo, ze mam plice naprosto v poradku. Prestal jsem na doporuceni neurologa uzivat Betaferon a problemy se vytratily. Po znovuzahajeni Betaferonove terapie se objevily nanovo. Takovychto pokusu - cyklusu jsem si udelal nekolik a pokazde se stejnym - negativnim vysledkem. Alergica laborator potvrdila, ze Betaferon zpusobuje alergii, ktera neblaze zase zapricinuje diskoordinaci dychacich svalu a membrany. Netrvalo dlouho a kompletne cela nosni dutina mi zrostla alergickymi nosnimi polypy. Prozil jsem mucive mesice. Zablokovany nos, konstantni bolesti hlavy, ztrata cuchu (coz nekdy ovsem byla vyhoda)ztrata chuti a hlavne nespavost - jen 4. hodiny kazdy druhy den. Dnes uz mam polypy davno vyoperovane. Pod narkozou jsem stravil 3.5 hodiny a lekarsky tym byl v naprostem soku. S necim tak masivnim se pry setkali poprve. Betaferon uz nepouzivam temer dva roky. Kvalita meho zivota se znacne zlepsila. Presto jeste dnes cas od casu (a to zniceho nic) dostanu zimnicove zachvaty a pri sprchovani v prilis teple vode na mem tele vystoupi cervene fleky.
Co se tyce seznameni nove diagnozovanych lidi o nemoci zvane MS (vyslovuje se eM eS), tak se to ve svete organizuje pres MS Society. MS neni totiz jen nemoc fyzicka, ale je to cela komplexni a nova situace cloveka, jeho rodiny, pratel a zamestnavatele. (Spolecensko - ekonomicko -pravnicko - psychologicko - socialne kdo vi co jeste vsecko)Tady Vam doktor moc neporadi. Neurolog je uzce specializovany profesional. Zapise si Vas do kompjutru pomoci udaju, kterym by normalni smrtelnik stejne ani nerozumel. Dostanete od nej prijemny usmev, placnuti po rameni, adresu a telefoni cislo na MS sdruzeni, ktere si Vas vezme na starosti. Zdravotni sestra vse vysvetli po medicke strance (coz je mnohem srozumitelnejsi nez od profesora mediciny u ktereho pul hodina stoji $150 -vetsinu plati statni medicare, ale asi by tezko vysvetloval akademit ze se snazil te pul hodiny vysvetlit laikovi neco co v laicke reci moc neumi vysvetlit), socialni pracovnice po ekonomicko financni linii a dostanete kanclovani od psicholozky, protoze u kazdeho noveho pacienta je deprese - strach z nezname budoucnosti naprosto prirozenym jevem. V dome MS sdruzeni pracuji i Betaferonove sestry ktere uci pichat, sestry, ktere provadi navstevy v domovech, v telocvicne se provadi physiotherapie, narazite na plno dobrovolniku pripravenych kdykoliv, s cimkoliv pomocia hlavne vzdelavani a schuzky jednotlivych lidskych kategorii (pracujici s MS, matky s MS, predcasnych duchodcu s MS, MS yoga - thai chi club, MS maliri, MS Keramika a drevo zajemci atd.) Sem tam za nami prijedou vedecti pracovnici z USA, Kanady Nemecka, Svedska,nebo i z Australskych universitnich vedeckych pracovist aby nas seznamili s novinkami. Jen tak na okraj, momentalne probiha celosvetove 132 studii a vedeckych vyzkumu na MS. Neni to uz zadnym tajemstvim. Objeveni lecby MS je na dosah ruky. Jak vedci casto radi rikaji - vzdaleno jen nekolik $$$
V klubovne je take velka obrazovka na ktere se dvakrat tydne vysila satelitovy program o novych objevech. Vydavame MS mesicnik krome plno brozurek, ktere jsou zdarma k dostani ze MS sosajty. Ja ziji na pokraji Velke Viktorininy Pouste - v Kalgoorlii a MS Sduzeni je az 700 km, v Perthu, Western Australia. Vzdalenost dnes neni problem. Mame tady klokani postu. Nase stranka Zapadni Australie je http://www.multiple-wa.asn.au a nase Celo-- Australska, ktera ma i moznosti prekladu na adrese http://www.msaustralia.org.au zde jsou veskere nejnovejsi informace jak o nemoci, tak o vedeckych vyzkumech a pokusech z celeho sveta. Ono to po case stejne prestane cloveka bavit, kdy uz pak vi o co vlastne frci. Az na neco prijdou, tak mi to stejne da nekdo z MS vedet.Ja nepatrim mezi lidi, kteri se nemoci kazdodene zabyvaji - to bych tady uz asi ani nebyl. Jsem radeji, kdyz mohu na MS zapomenout a pripadat si pokud mozno normalne.
Konec psani.
Je tam asi plno chyb(jak gramatickych, tak basnicky slohovych, ale mozna prave to je to jedine, co me ted dela tak originalniho - tu MS uz ma dnes kde-kdo.
Zdravi
Bob

Dopis první

Jmeno: Bob
Email: ozibob(zavináč)emerge.net.au
Date: 06 Oct 2001
Time: 18:09:31
Adresa: Australie
Dopis:
Slovo - nazev Ruztrousena je uplna hovadina, ktera se pouziva jen v cesku. Praoc? Aby jste se sami izolovali od sveta a od svetove rodiny sklerotiku?. Mezinarodni nazev nasi nemoci, kteremu rozumi milliony lidi na celem svete je M.S. Multiple Sclerosis.
Jinak mate velmi pekne stranky ke kterym Vam gratuluji. Sam jsem byl na Betaferonu 3 roky. prodelal jsem vsech 62 vedlejsich nezadoucich ucinku, znicil jsem si imunni system a do dnesniho dne me mrzi, ze jsem s Betaferonem vubec zacal. To je ale pouze muj osobni poznatek. Znam lidi, kterym Betaferon hodne pomaha.
Aktuálně
Vánoční přání 2009 / PF 2010
Doporučuji
Exit 316
Letní tábor Doubravka 2009 s Beberkou
Exit 316
Nový TV pořad od září 2006!
Pro děti - zvědavé otázky se Zvědavou tužkou
KROKY - Časopis pro děti
křesťanská díla, CF - nejen databáze křesťanských písní
Komerce atd.
Podpořte snahu proti zavedení SW patentů!!!
profi webhosting Gigaweb
Z autorské tvorby
Fotografie
Sbírka básní
Plakát
Nabídka SW a služeb
Kniha pošty
KOALA
Tvorba www
Umístění stránek
Chcete internetový obchod?
Přečtěte si
Jak a proč jsem se stal křesťanem
Víte, že AHOJ je zkratka?
Poznat Boha, ale jak?
... další přímo na stránkách BTM
0912122240 © JMA 2009