Článek od Heleny přišel už koncem listopadu 1999, ale na web jsem ho dal až cca 2/2000.

Ereska a já

Mé první problémy začali v červnu 1998.Začala jsem vidět rozmazaně a šedivě.Nosím brýle a přiznám se,že je moc často nečistím,a tak jsem si myslela,že vidím špatně,protože mám špinavá skla.Když už všechno přesáhlo únosnou míru,rozhodla jsem v sobotu se jít na oční pohotovost v Plzni.Tam se na mne očaři tvářili děsně vážně.Po nedobrém výsledku perimetru(Pro ty,co neví:lítají okolo vás hvězdičky,jakoby vás někdo praštil do hlavy.)jsem ihned nastoupila infuzní léčbu.Při pobytu v nemocnici mne poslali na vyšetření CT a MRI a objednali na evokované potenciály,o čemž jsem vůbec netušila,co to je.

V červenci jsem navštívila ordinaco pro demyelinižační choroby.Tam mi doktor sdělil,že trpímdiseminačním demyelinizačním procesem.S tím jsem se spokojila a nic netušící žila dál.Ale v dubnu 99 se u mne objevilon dvojité vidění,a tak jsem opět zašla na oční ambulanci.Protože mám velký rozdíl dioptrií,zeptala jsem se,jestli to může být od toho a doktoři mne nechali v domnění,že ano.Od rána mne trápili hlady a tahali po různých vyšetřenícha opět v sobotujsem nastoupila na léčení.První den pobytu se za mnou přišel podívat na jakýsi primář a ptal se,jak se mám a jestli se mi líbí v této nemocnici.Moje spolubydlící na pokoji byly z toho stejně vyjevené jako já.Teprve nedávno jsem zjitila,že ten muž spolupracuje v ordinaci s mým odborným neurologem.

Za pár dnů,v nádher ném květnovém dni,jsem navštívila poradnu pro dem.choroby a tam mi doktor řekl,že jsem prožila ataku RS.První,co mne napadlo,že ta zkratka znamená,bylo:roztroušená skleróza,ale pořád jsem doufala v něco jiného,vymyslela jsem si,že mám třeba Raunerův syndrom.Dvojité vidění mi zůstalo v podstatě do dneška.Letos v červnu se zhoršilo a objevili mi další oční zánět.Dostkrát mi udělali perimetr a já ty hvězdičky viděla snad všude.V pátek jsem opět nastoupila léčbu a musela strávit několik dní v nemocnici.Když se to můj odborný neorolog dozvěděl,bylo vidět jeho změnu přístupu ke mně a k mé nemoci.Dodnes si pamatuju,co se dělo ten den v ordinaci.Neurolog si sedl do křesle a požádal mne,abych si sedla také.Přehodil si nohu přes nohu,opřel si ruce o stůl a začal v nich žmoulat tužku,oslovil mne mým křestním jménem,což žádný doktor ještě neudělal,a začal říkat: "To poškození mozku tam je.",ale nepojmenoval mou nemoc.Z prednisonu jsem měla přejít na imunosupresivní léčbu,ale k tomu bylo třeba,aby se poradil s doktorkou v Praze.K té mne objednala neuroložka,ke tkeré chodím s jinou nemocí,a tak jsem přestala docházet do poradny pro dem.choroby v Plzni.

Ke konci července 99 jsem se dostavila na vyšetření do RS poradny v Praze.Překvapilo mne tam spoustu věcí..Nepřipadala jsem si tam jako u normálních doktorů.Mladá doktorka mi podala ruku a zeptala se jak se mám a jestli vím,co mám za nemoc.Když jsem odpověděla,že ne,velice se divila a řekla mi,že mám roztroušenou sklerózu a ochotně mi vysvětlila,co to vlastně znamená.Dovoli mi také,abych se zeptala na pár otázek ohledně RS,ale já nebyla schopná slova.Objednala mne na lumbální punkci,o které se doktooři zmiŇovali,ale neudělali to.

Začátkem října jsem dorazila do Prahy na provedení lumbální punkce.Vše proběhlo tak,jak to má být.Ale z pobytu jsem sim odnesla nepříjemné zážitky:louže těsně před záchodem a padající ženy chodícím o dvou berlích.Z nemocnice jsem jela dvě hodiny vlakem,a pak mne dva dni bolela hlava,tak že jsem s ní otáčela jen pomocí otočení celého těla.

V současnosti se k mi k obvyklým příznakům eresky a problémům s močovým měchýřem přidali potíže s mojí pravou nohou,takže,když jsem unavená,vypadám jako ožralá.Například,když jsem vycházela ze šatny plaveckého bazénu,narazila jsem na zábradlí u pokladny a žena tam sedící pronesla na mojí adresu:"Není nějaká divná?"

Něco pozitivního na té ersece přece jenom je.Začala jsem mít více ráda ostatní lidi.Pochopila jsem,že moje problémy nejsou tak důležité.Začala jsem cvičit a pomáhá mi to.Občas si zacvičím nějaké jógové cviky,které si pamatuji z doby,když jsem chodila na jógu.Všem to doporučuji,protože to vás uvolní jak fyzicky,tak i psychicky.pro plzeŇské lidi uvádím místa,kde se jóga cvičí(ostatní jsem ještě nestačila zjistit):

Pozn.redakce: Cvičení, ať už jakékoli, pomáhá, ale jóga je náboženství, takže si dejte pozor na duši!