Roztroušená skleróza a moje maličkost
Co tu je
Moje první dojmy:
O nemoci
Poprvé v nemocnici
Co dělat?
Moje druhé dojmy:
Nepravidelník
Patálie s Betaferonem
A co sport?
RS a chození
(z dopisů)
Zdenek a Magda
Články od jiných:
Od Terezy
Psychický stav nemocných s RS(SOČ práce Heleny)
Od ženy (nejen) pro ženy (Zuzana)
Zkušenosti z Austrálie (Bob)
Ereska a já (Helena)
Hlasy z Plzně (Helena)
Poznatky (Lenka)
Převzaté info z let kolem 1999-2000
Betaferon - leták
Betaferon - brožura
Magnetická pole
Metodické opatření Ministerstva zdravotnictví
Odkazy atd.
Materiály Unie Roska
Konference
Inzeráty

Vybráno ze Zdenkových dopisů o léčbě Magdiny RS

Seznam článků v rubrice Zdenek a Magda + použijte navigaci pro přechod na další stránky s články: === | ==starší=>

27.10.2003     JMA z dopisu Zdenkovi

... jinak jsem Ti chtel pripomenout, ze mne kortikoidy nedelaly dobre a ze ted uz par let zadne neberu. Jen Betaferon a Imuran

27.10.2003     Zdenek Horcicka (zdenek.horcicka uzenáč jci tečka com)

Jinak samozrejme ty casti o RS a Majde muzes pouzit. Budu Ti cas od casu psat, jak to vidim s jeji lecbou ja, jak se citi ona. Z meho pohledu jsme na tom o neco lepe nez loni v tuto dobu, pricemz jsme na tom jiz byly i hure (pred zahajenim lecby Irisapem), ale i lepe (cca 2 mesice po zahajeni). Tento zpusob je proste neorane pole, tak uz nejsem prehnany optimista, ze bude za rok uplne zdrava, ale zase na druhou stranu verim, ze krok za krokem to bude lepsi a lepsi. Irisap je dobra zbran, ale musi se s ni clovek naucit efektivne zachazet. Jak jsem uz psal a rikal, z chemie mame jen Betaferon a kapacku Solumedrolu cca 1x za 4-6 tydnu. Zcela jsme se zbavili Medrolu a Imuranu. Majda bere jen v nizsich davkach lek na uvolneni spasmu okolo mocoveho mechyre. S odbouranim tohoto budeme opatrni, protoze to zabranuje nedustojnym chvilkam, ktere cloveka cas od casu v prubehu dne mohou nahle prepadnout. Urcite to znas take.

Jak jsem Ti psal, zkus se s doktorem dohodnout, ze by si postupne take odboural Medrol a zamenil ho za 1x mesicne "vyplach" Solumedrolem. Pri dlouhodobem pouzivani Medrolu je podstatne riziko vzniku osteoporozy, takto se vyrazne snizi a naopak intenzivni infuze je ucinejsi. Ale bacha, medrol davat dolu po troskach, telo si na nej asi zvyklo. Vim, ze kdyz jsme ubrali moc rychle, tak Irisap ne-Irisap to bylo fakt znat. Trochu mi to cele pripomina ladeni zavodniho motoru. Proste to nechce rychle zmeny. Co byla rozhodne pozitivni zmena, bylo nasazeni Wobenzymu, protoze Majda mela obvykle 2x do roka nejakou infekci spojenou s horeckami i nad 40 st.C, coz pro ni znamenalo i ataku v prubehu a samozrejme zhorseni. Posledni takovy stav mela na jare 2002, takze uz je v tomto smeru rok a pul v pohode. Kdyz ma infekci nosohltanu, tak nemiva teplotu nad cca 37,3. Jenom se ji takova ryma a lehky kasel vlece pres dva tydny. Vidim to tak, ze imunitni system uz ma ve velmi dobre kondici. Problem jsou stale poskozene nervy a horsi svalova kondice. Moc toho pres den nenachodi, tak je to na svalech znat. Musim ji nutit do elektrostimulace a ted posledni dobou i na rotoped. Ona pres tyden stravi pul dne ve skole a druhy pulden ucenim, takze ji na to nezbyva cas. Je to proste povaha, ktere nemuzes rici "vykasli se na uceni, stejne tu maturitu udelas". Takze uz aby byl konec kvetna.

Jeste teda neco kratce o Irisapu (nechci predbihat udalosti, nove legislativni upravy nuti pro potravinove doplnky znovu ziskat schvaleni, takze dostupny bude oficielne znovu az po te; v mezicase je jeho aplikace zalozena na duvere mezi vyrobcem a pacientem a oficielne samozrejme neexistuje; az se byrokraticky moloch da do pohybu, rad o tom dam vedet a dodam i kontakt, ktery ted dat nemohu).

Takze, necht j techto par radku o jednom experimentalnim vyzkumu, ktery je jeste v praxi nepouzitelny. Shrnul jsem informace na zaklade knihy: Konec strachu - o jednom vyzkumu zhoubnych nadoru; Doc. Dr. Ing. Ivan Dolejsi, CSc.; nakl. Plantex 1993. Bohuzel, pan Dolejsi jiz zemrel a praci po nem prevzala jeho dcera, ktera vsak pokracuje jen vyrobou a shromazdovanim informaci od pacientu. Na dalsim vyvoji leku se zatim bohuzel nepokracuje. Dcera vyzkumnika bohuzel nema dostatecne znalosti z organicke chemie a biochemie. V zasade je ale lek hotov, spis by bylo zajimave s panem docentem konzultovat lecbu RS. Irisap byl totiz vyvinut jako lecebny prostredek likvidujici zhoubne nadory.

Par slov o Irisapu:

Nazev je slozenim dvou skupin latek: Iridoidy a Saponiny (ziskane z rostlin). Saponiny jsou latky, ktere pri normalnim pH v tele jen propluji a vylouci se ven. Doc. Dolejsi experimentalne overil, ze mista, kde se vyviji odlisna tkan (v jeho vyzkumu nadorova) je pH nizsi. Tam se chovaji saponiny aktivneji a narusuji bunecnou membranu. Iriodoidy v te skupine, ktera byla pro lek vybrana jsou molekuly o urcite definovane velikosti a strukture vazebnich mist. Tato specificka jedinecnost je vyuzita k tomu, ze je maligni (nadorova) bunka, ktera je ve vystavbe, Iridoid pouzije jako stavebni kamen bunecne membrany (bunecna membrana nadorove bunky ma lehce odlisnou strukturu nez zdrava). Tim vsak vytvari v okoli odlisne prostredi s toxiny, ktere maji zustavat uvnitr bunek. Takto imunitni system rozpozna vadnou bunku a likviduje ji.

Dusledek atak RS je poskozena nevodiva vrstva (myelin) nervovych bunek, kterou telo rychle nahrazuje jinym druhem bilkoviny, ktera je bohuzel vodiva a zpusobuje rozptyleni elektrickych signalu do vsech smeru, misto aby pokracovaly "vodicem uvnitr izolace". Dusledky pro telo vsichni lide s RS znaji. Mame hypotezu, ze v okoli mist, kde dochazi ci doslo k poskozeni nervovych bunek je take nizsi pH, cili IRISAP tam provadi svoji praci. Predpokladame, ze pokud se podari imunitni system dostat do zdraveho stavu, kdy prestava utocit na myelin a zvolna se poskozene nervove bunky narusuji IRISAPem, telo dostava cas, aby vytvorilo okolo nervove bunky myelinovy obal. Davky IRISAPu pro lecbu RS jsou nizsi nez pro lecbu rakoviny.

O co se tedy snazime, abychom mohli udelat zaver nasi hypotezy: Postupne zbavit telo chemikalii, imunosupresiv a cytostatik. Obnovit normalni funkci imunitniho systemu a rekonstruovat nervove bunky za pomoci IRISAPu. Vychazime z predpokladu, ze imunitni odezva, ktera likviduje myelin je jen postrannim efektem reakce na nejakou infekci. Myelin, jako prirozena soucast tela nemuze byt tedy v seznamu cizorodych latek, ktere imunitni system likviduje.

Jak jsem jiz psal, pro napravu imunitniho systemu se snazime vyradit z jidelnicku jidla, ktera jsou chemicky konzervovana a i jinak prilis umela. Dodavame telu v rovnovaze vsechny latky (vitaminy a mineraly) pomoci aditiv, ktere jsou vyrobeny z prirodnich latek (dulezity je napr. horcik). Trvale uzivame Wobenzym v davce 1 tableta / 1kg telesne hmotnosti / den. Irisap se budeme snazit aplikovat v davkach, ktere budeme prerusovat na urcitou dobu. Zatim nemame vyzkousene delky techto intervalu. Jenom vime, ze prvni 2 mesice znamenaly viditelne zlepsovani, dalsi 2 mesice stagnaci (tezko hodnotit nyni, protoze ty druhe 2 mesice byly provazeny extremnimi vedry a na konci prudkym ochlazenim). Vysadili jsme tedy na jeden tyden a ted zkousime 6-ti tydenni cyklus s naslednou 2 tydenni pauzou.

Proc to pisu? Rad bych popsal jednu z moznych alternativnich metod, ktera muze byt pro pacienty RS vyrazne prospesna. Zatim je nase duvera oprena pouze o osobni rozhovor s pacientkou RS, ktera je jiz cca 10 let be jakychkoliv priznaku RS vcetne negativniho nalezu MRI. A dale o zprostredkovane vysledky nekolika dalsich pacientu, kteri IRISAP pouzivaji. Protoze nyni nastava vlekla zima, kterou lide s RS obvykle snaseji hure nez teple jaro a neprilis horke leto, nechci prinest nejake hodnoceni v kratke dobe, ale ocekavam, ze do cervna budu moci napsat vice zkusenosti a nejake nase subjektivni hodnoceni. Predpokladame tez, ze pozadame na jare o vysetreni MRI, abychom mohli porovnat stav lezi v intervalu 2 let, kdy uz budeme mit za sebou 1 rok lecby Irisapem. Takze tento vysledek tez zprostredkujeme.

Seznam článků v rubrice Zdenek a Magda + použijte navigaci pro přechod na další stránky s články: === | ==starší=>
Z autorské tvorby
Sbírka básní ROK MÉHO SVĚTA

Plakátek básní OBUV MATUŠKA

Můj děda Štusák a univerzální vzorec

KROKY - časopis pro školáky a přátele, na kterém se podílím od roku 2010
Přečtěte si
Jak a proč jsem se stal křesťanem

Víte, že AHOJ je zkratka?

Poznat Boha, ale jak?

... další přímo na stránkách BTM
Časová značka vygenerování: 2208041657 Tyto webové stránky byly vytvořeny programem MAGNET (MAtuškův Generátor interNETových stránek), dnes již naprosto zastaralým, ale funkčním. :-) © JMA 2022