Roztroušená skleróza a moje maličkost
Co tu je
Moje první dojmy:
O nemoci
Poprvé v nemocnici
Co dělat?
Moje druhé dojmy:
Nepravidelník
Patálie s Betaferonem
A co sport?
RS a chození
(z dopisů)
Zdenek a Magda
Články od jiných:
Od Terezy
Psychický stav nemocných s RS(SOČ práce Heleny)
Od ženy (nejen) pro ženy (Zuzana)
Zkušenosti z Austrálie (Bob)
Ereska a já (Helena)
Hlasy z Plzně (Helena)
Poznatky (Lenka)
Převzaté info z let kolem 1999-2000
Betaferon - leták
Betaferon - brožura
Magnetická pole
Metodické opatření Ministerstva zdravotnictví
Odkazy atd.
Materiály Unie Roska
Konference
Inzeráty

Tento článek vznikl v srpnu 1999

Co je to za nemoc?

Pozor! Skleróza starých lidí je úplně jiná nemoc! Roztroušená skleróza (dále RS) je nemoc imunitního systému. Podle statistik se nejčastěji začíná projevovat mezi 20. a 30.rokem života.Vědci ještě neví, jak přesně vzniká, neznají její spouštěcí mechanismus, ale pilně zkoumají, takže už zjistili hodně o mechanismu, jakým poškozuje organismus. Tělo reaguje přehnaně a místo aby zničilo jen zárodky nemocí, napadá samo sebe - ničí látku, která tvoří obal nervů, myelin. Tím, že je obal nervů porušen, vzniká zkrat a nervové impulzy nedojdou tam, kam mají. Obzvláště po prodělání obyčejné nemoci (nachlazení...) tedy u nemocného RS ráda přijde tzv. ataka (útok RS). Po přeléčení se projevy mohou zmírnit.

Průběh RS je naprosto nevyzpytatelný a individuální. U někoho se může s každou atakou jen zhoršovat, u někoho po atace přijde remise (zlepšení stavu až vymizení příznaků). Slyšel jsem dokonce o případu, že někoho na dlouhá léta připoutala na vozík, ale že po letech z vozíku vstal. Jeden doktor jí ve své knížce říká rozmarná skleróza.

Dá se vyléčit?

Zatím ne. Dá se ale zbrzdit její průběh, zvlášť u lidí, kteří mají atakovitý průběh onemocnění (ataka - remise). Neurologové ordinují přeléčení atak velkými dávkami kortikoidů (hormony nadledvinek). Protože podávání kortikoidů odstaví nadledvinky z činnosti, musí se dávky snižovat postupně (nesmí se přestat užívat naráz), aby si tělo opět začalo vyrábět své množství. Podávání kortikoidů ovšem není bez vedlejších účinků. Zaprvé po nich člověk přibere na váze a zadruhé ještě oteče. Můžou nastat i další vedlejší účinky (mně například vyskáče steroidní akne skoro po celém těle). Z dostupných léků se nejčastěji používá Solumedrol do kapaček a Prednison v tabletkách, popřípadě Medrol (tbl.).

Postřeh: Tabletky Prednisonu určitě vymyslela nějaká "chytrá hlavička". Jsou totiž dost mrňavé, ale přitom tlusté a kulaté (7 milimetrová tabletka, 2,5 mm tlustá) a mají mělké rýhování asi jako acylpyrin, takže je pořádně nerozpůlíte (o čtvrcení ani nemluvím) což potřebujete ukrutně často. Vzhledem k tomu, že jde o dost silný lék, mám za to, že dávkování by mělo být přesné, ale toho dosántete se současným tvarem jen málokdy. Ať žije firma Léčiva a.s., Dolní Měcholupy 130, Praha 10! ......kdyby blbost kvetla...... ;-)

Posledních pár let je k dispozici nová léčba - změna imunity pomocí interferonu. Léky se jmenují Betaferon (ten užívám já), Rebif a Avonex. V cizině se používá ještě nový Copaxone. U nás zatím není povolen, ale letos prý už bude. Tato léčba je určena hlavně chodícím pacientům s atakovitým průběhem nemoci. Léky se aplikují podkožními injekcemi. Betaferon se aplikuje obden. Myslím, že Avonex týdně, Rebif nevím. Prostě se musíte naučit píchat ocel do vlastního těla. Jako cukrovkáři.

Postřeh: (opět k té blbosti - koho nebaví podrobnosti, ať tento odstavec přeskočí) K Betaferonu vám dají krásnou brožurku s přesným návodem, krabičku s Betaferonem v přenosné ledničce (Betaferon musíte udržovat na 2-8°C) a nádobku se stříkačkami, jehlami a tampóny. Betaferon je cizina - Schering AG Německo, tampóny a jehly taky - B|BRAUN Melsungen AG asi taky Německo, stříkačky jsou CHIRANA PREMA, Stará turá, Slovensko. Začnete to používat, ale ouha - podle návodu potřebujete pro jednu injekci 4 tampóny. K dispozici máte 2. Pokud se vám stane, že se píchnete do žíly, jsou vám tyto alkoholové tampónky stejně k ničemu, protože se do nich nic nevpije. Sestřičky v nemocnici vám podle předpisů nesmějí dát ani blbý tampónek z buničiny a navíc jich stejně mají málo, protože nemocnice šetří kde můžou. Navíc byly stížnosti, že v některých nádobkách tampóny schází úplně. Dneska (5.8.99) jsem si byl pro novou dávku. Víte, jak to vyřešili? Začali dělat jiné víčko na nádobky! Má jištění jako umělohmotná lahev, aby to v lékárnách nemohli vykrádat (hlavinky!). Na první otevření tedy nyní potřebujete nůž. Schválně vám vypíšu obsah nádobky: 17 stříkaček,17 dlouhých jehel na přípravu léku, 17 podkožních jehel,15x2 alkoholové tampóny. Takže na měsíc máte 2 náhradní sady na injekci, ale tampón žádný, řekl bych stav: minus 38 tampónů na jedno balení. Jaký by byl problém, přibalit 30 buničinových čtverečků?! Asi nepřekonatelný! Mimochodem kvalita: za 4 měsíce už jsem měl 1 podkožní jehlu neprůchodnou (to se můžete snažit jak diví a ono nic!) a dvakrát mi roztok protekl přes píst stříkačky ven (trochu drahý špás). Ještě k těm stříkačkám. Chiraňácké stříkačky jdou těžko, navíc, když člověk zrovna moc necítí ruce. Už z principu jsou méně kvalitní - umělá hmota na umělou hmotu těsní jen, když drhne. V návodu jsou vyfoceny německé, které mají gumový píst a ještě k tomu dvojitý. Říkám si, že v našem státě narkomani mívají lepší vybavení... Ani nevím, jak se jmenuje ta firma, co to dodává. A další patálie...

Všechny tyhle léčby jsou dost drahé. By voko: přeléčení Solumedrolem (5 kapaček) 6000,-Kč. Vzhledem k tomu, že Betaferon mi museli schválit na VZP v Praze, soudím, že částka bude skoro astronomická, tuším 30 až 40 tisíc za balení na jeden měsíc.

Alternativní léčba? Četl jsem něco o léčbě dietou (omezaení živočišných tuků), kterou provozuje nějaký dr. Swank někde v cizině už hodně let a taky o případech, kdy pomohlo kouření marihuany. Nic nezavrhuji. Informací mám zatím jen střípky, takže se do ničeho nevrhám a trpělivě sbírám.

Aktuálně
Vánoční přání 2009 / PF 2010
Doporučuji
Exit 316
Letní tábor Doubravka 2009 s Beberkou
Exit 316
Nový TV pořad od září 2006!
Pro děti - zvědavé otázky se Zvědavou tužkou
KROKY - Časopis pro děti
křesťanská díla, CF - nejen databáze křesťanských písní
Komerce atd.
Podpořte snahu proti zavedení SW patentů!!!
profi webhosting Gigaweb
Z autorské tvorby
Fotografie
Sbírka básní
Plakát
Nabídka SW a služeb
Kniha pošty
KOALA
Tvorba www
Umístění stránek
Chcete internetový obchod?
Přečtěte si
Jak a proč jsem se stal křesťanem
Víte, že AHOJ je zkratka?
Poznat Boha, ale jak?
... další přímo na stránkách BTM
0912122229 © JMA 2009