 |
 |
 |
|
|
|
|
|
|
 | Moje druhé dojmy: |
|
| | Nepravidelník |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
Nepravidelník
18.11.2013 Výzva - prosba - Irisap a kniha p. Dolejšího |
Mejlem mi přišla prosba a pán si přeje zveřejnit to, jesli by se někdo ozval, kdo by mu mohl pomoc. Třeba doma máte tu knihu ... pište mi skrz můj kontaktní formulář. Honza
Dobrý deň , viete mi poradiť , kde a ako by som mohol zohnať ten prípravok - Irisap ? A takisto knihu pana Dolejšího , prípadne či by ju nebolo možné vydať. dakujem , Vlado.
17.7.2008 Šárka: Jak získat léčbu interferony? |
dopis ze stránek - z 30. června 2008 18:12
Jmeno: Šárka, Adresa: smazána na Šárčinu žádost; kdybyste chtěli Šárce napsat, využijte kontaktní formulář na mne, já jí dopis předám. Honza
Dopis: Ahoj, jsem po prvni atace, je to asi čtvrt roku. nebudu ti tady popisovat svoje otřesne dojmy z vojenské nemocnice (výborní specialisti ale necitové). z vojenské mě poslali do Motola a tam mě doktorka zapojila do studie - píchám si třikrát týdně injekce které obsahují placebo nebo interferony. podle chřipkových príznaků si myslím že mám plnou dávku interferonů. Můj dotaz spočívá v tom, že tahle studie je pouze na dva roky, čili pak asi budu brát klasický kortikoidy v tabletách, a to nechci. Nemám zkušenosti - můžeš mi poradit jak nebo co musim splnovat aby mi pojistovna (OZP) hradila to co si pícháš ty? Doktorka mi řekla že prý na to nemám nárok i kdybych ted nebyla ve studii. Tu studii hradí svýcarský sponzor Serono. Tak jak to mám udělat aby mi pojistovna hradila injekce interfefonů? Díky za odpověd. ocením každé info. napis prosim brzy. Sarka
moje odpověď 15. července 2008 6:34
Ahoj Šárko, dík za důvěru, ale moc nevim, jestli jsem schopnej ti poradit. Já chodím do RS Centra na Karlák a jsem naprosto spopkojenej. Interferony jsme vyřadili před pár lety, protože přestaly fungovat a měl jsem jen vedlejší příznaky. Ale to jsem už na svůj web myslím psal.
Asi bych na Tvým místě zkusil do RSCentra aspoň zavolat a poradit se - doporučuju přímo MUDr. Havrdovou nebo MUDr. Horákovou - to jsou ženský na svým místě, co opravdu VĚDÍ co dělají. Nebo jim napsat mejl. Kontakt: Karlovo nám. 32, tel. 224 966 515 (po 13 hod), rscentrum zavináč vfn tečka cz , http://www.neuro.lf1.cuni.cz/index.php?page=centrum_ms
Jinak můžu tvou prosbu pověsit na můj web, třeba se ti někdo ozve. Honza
Šárka 15. července 2008 13:34
Díky za odpověd, do RS centra chodim do Motola, o pani doktorce Havrdové jsem samozřejmě slyšela, asi nebude lehký se k ní dostat. Moje doktorka prostě říká, že mě pojišťovna neuzná jako nemocnou protože sem měla jen 1 ataku, a tím pádem není jasný že jsem nemocná a nebude mi platit interferony za 30 000,- měšíčně. Prostě kdybych ted nebyla ve studii tak mam možnost brát pouze kortikoidy. Budu ti moc vděčná když moji žádost vypíchneš na svoje stránky, snad mi někdo poradí.
Myslim si že stát a pojištovny jsou sami prosti sobě když nechtěj proplácet drahý léky, protože si tak snižují pracovní potenciál těchto lidí, kteří by byli s léky mnohem déle v pohodě a mohli by normálně žít, pracovat..
a prosimtě, jak to teda bylo u tebe? To tvoje doktorka prostě řekla pojištovně, že je to pro tebe vhodný, a pojištovna začala proplácet? Nebo jak ses dostal k temhle lékům?
Díky Šárka, Praha
moje odpověď 17. července 2008 10:00
Ahoj Šárko,
Betaferon mi nabídli před cca 10 lety doktoři sami, když jsem měl RS druhý rok a měl jsem 2-3 ataky ročně. Musel jsem podepsat zařazení do studie a podrobení se léčbě. O víc jsem se nestaral.
Na web jsem dal celou naši korespondenci. Třeba se někdo ozve.
Co se týče Karláku, neřeš, co kde "jedna paní povidala" a prostě jim zavolej, to je nejjednodušší. Jsou tam lidi na svým místě a rádi ti poradí. Jsou zvyklí věci řešit zavčas a ne čekat, až člověk bude na vozejku - pak už je totiž s interferonama pozdě.
Honza
|
|
|
|
|
|
|
|
|
