Nepravidelník
31.1.2008 Moje medikace (dopis od Zuzky) |
dopis ze stránek - z 23. ledna 2008 12:53
Dopis: Ahoj,
zaujaly mě Tvoje stránky (snad neva, když tykám:-) týkající se RS. Je to jedna z tisíců velmi těžkých onemocnění, píšeš o ní velice otevřeně a máš můj obdiv!!!
Mám kamarádku, u které je vážné podezření na RS (čekáme už jen na výsledky). Ona je hodně pesimistická. Pokud by se diagnóza potvrdila, chtěla jsem se zeptat, zda kromě lékařem předepsaných léků, užíváš i něco přírodního (vitamíny,cokoliv, co Ti pomáhá) Někde jsem se dočetla, že RS může být i z nedostatku vitamínu B12 ... Existují vitamínové injekce - právě s B12 ... Možná by B12 mohla pomoci i při RS ... nemáš s tím nějaké zkušenosti? Děkuji Ti moc za odpověď !!!
ZUZKA
moje odpověď 24. ledna 2008 14:45
Ahoj Zuzko,
nemám moc času na nějaký psaní, ale zkusím aspoň odpovědět. Aspoň si shrnu písemně pár věci í pro sebe. A třeba to pak dám na web i s tvým dotazem (bez uvedení autora).
No nevim jistě, jestli to pomáhá, ale beru C (ani nevím proč, poslední dobou spíš různě slyším, že to je kontraproduktivní brát dlouhodobě) a Pangamin (to jsou B a ty dělají nervům dobře - to říkají doktoři) a většinou ještě lecitin (to mi někdo kdysi poradil). Ale na webu v Nepravidelníku jsem to myslím už psal víckrát. Zkoušel jsem i zinek kvůli imunitě, protože jsem hodně často nachcípanej, zvlášť vloni.
Jediný, po čem mi v poslední době bylo jednoznačně líp, byly před rokem lázně a teď na podzim Biseptol (+ Triprim + BronchoVaxom na delší dobu), což je kúra od z imunologie, kam mě z RS Centra poslali na vyšetření. Asi mám v těle krom RS ještě nějakej zánět, kterýmu antibiotika pomohla. Je fakt, že Vánoce jsem po několika letech neprožil zabalenej s teplotama.
B12 mi dávali kdysi ke kortikoidům - to jsem pak v noci lezl hlady po zdi... No každopádně injekce aspoň nebolely tolik jako Thiamin - to je myslím B1 - to jsem bolestí podklesával v kolenou.
Doktoři říkají, že je to dobré, tak to beru. Vliv by se možná poznal až dlouhodobě. Krátkodobě jsem vliv asi moc nepoznal, to bych si to pamatoval. Stejně každej den je mi jinak. Záleží jak dobře se vyspím, jak jsem v pohodě, jestli jsem ve stresu nebo na mě něco leze...
Co mám odzkoušeno, je odměrka bílkovin pro sportovce na noc. To mi pak většinou bývá ráno líp. Ale jinak nevím.
No, asi to nebude tak jednoduché, že by za všechno mohl nedostatek B12. To by na to asi dávno přišli všichni výzkumníci a RS už by nebyla problém. Jenže problém bude asi jinde.
Honza
Zuzčina odpověď 24. ledna 2008 17:24
Ahoj, MOC děkuji za upřímnou odpověď. Vážím si, že jsi i přes svou pracovní vytíženost odepsal. Stejně upřímně Ti chci popřát, ať máš co nejpohodovější dny !!!!!!! Zuzka
6.11.2007 Dopis od Věry pro všechny čtenáře mých stránek |
Jmeno: Věra Krejsková Email: krejskova (tečka) vera (uzenáč) seznam (tečka) cz Dopis: Nedávno mne kontaktovala mladá paní doktorka ( 28let ) s diagnózou RS. A proč právě mě, ač se vůbec neznáme? Dozvěděla se o mně, ze žiji s RS již 27 let - od svých 18ti - jsem vdaná, mám 3 dospělé děti a nyní již pátým rokem pracuji na plný pracovní úvazek. Užívám desátým rokem 3krát týdně REBIF a musím říct, že žiji "plnohodnotný život" , se vším, co přináší - zaměstnání, domácnost, práce na zahradě ( můj velký koníček), výlety - pěší, na kole, v zimě běžky. Prožila jsem si většinu toho, o čem píší pacienti s RS na Vašich stránkách - bylo to těžké období, ale s maximální podporou celé rodiny se nám podařilo vše zvládnout. Nechci se tu ale o všem rozepisovat, všichni to znáte a prožíváte nemoc i léčbu stejně nebo podobně. Chtěla jsem Vám všem napsat - stejně jako po rozhovoru s paní doktorkou - naučte se s "ReSkou" žit. Naučte se poslouchat své tělo - ono si ve většině případů řekne samo, co potřebuji ( únava = odpočinek, spánek.). Alespoň u mě to platí - a tak když jsem v pohodě, zvládnu i věci, které pro mne v mých 25ti letech byly nemožné - třeba pěší túra v Tatrách - výstup na Rysy. Byla to nádhera!! Slíbila jsem, že napíši na stránky "RSky" taky něco "pozitivního" a snad Vám tak dodám chuť nevzdávat se, ale bojovat a najít cestu, která je těžká, ale ne nemožná. Doufám, že se mi to trošku povedlo. Myslím, že většina pacientů svou nemoc přijme a sžije se sní, pokud budou mít v sobě naději, že život s RSkou nekončí, ale dál pokračuje. Pokud byste měli jakoukoli připomínku či dotaz můžete mě kontaktovat na: krejskova (tečka) vera (uzenáč) seznam (tečka) cz Srdečný pozdrav všem. Věra K.
|
