 |
Nepravidelník
19.3.2008 Zkušenosti od Jitky |
dopis ze stránek - z 3. ledna 2008 22:26
Dopis: Dobrý den, jsem skutečně ráda za každou informaci o této nemoci. Je
mi 24 a před 14 dni jsem dostala brnění do chodidel a druhý den už jsem
nemohla ani chodit. To bylo úterý večer, kdy jsem se handrkovala s mým
manželem o tom, zda odjet do nemocnice hned, nebo až druhý den, na který
jsem byla dohodnutá s mým kamarádem orthopedem, který mi sdělil, že z
orthopedického hlediska jsem v pořádku, ale že se mu to vůbec nelíbí, tak
mne odeslal na neurologii, kde jsem na základě "protekce" byla obletována
jako jediný pacient na světě. Lékařka mi oznámila, že má podezření na
zánět míchy a že mi musí udělat lumbálku, takže jsem ihned druhý den
nastupovala do nemocnice. Přišel za mnou mladý lékař, který se mi
představil a vše mi vysvětlil. Odebral vzorek mozkomíšního moku, řekl ať
si lehnu a snažím se do sebe dostat co nejvíce kofeinu co to půjde, že se
zvýší tlak a rychleji se obnoví to, co odebrali. Jak mi přikázal, tak jsem
udělala, ten den jsem vypila 2 velké lahve coca coly a dala si 4 pravá
nemocniční kafe. Pravda je ta, že mi nebolela vůbec hlava a byla jsem
úplně v pohodě, ale ta noc, fuj... Vůbec jsem nespala. Druhý den mne
pustili domů s neschopenkou, na které byla napsána diagnoza G35 - což je
roztroušená skleróza. Jsem objednaná na 8.1. na MR, která mi nemoc buď
potvrdí, nebo vyvrátí. Zatím jsem úplně bez léčby. Lékař mi řekl, že mi
teď nic dát nemůže, že chce mít výsledky MR čisté a jasné, takže to musím
nějak vydržet. Doporučil mi rozpouštět horčík a vápník a baštit B Komplex.
Takže baštím a rozpouštím o sto šest. Po propuštění z nemocnice jsem se
měla do tří pracovních dnů hlásit u mé praktické lékařky. Chtěla jsem znát
její názor na krevní obraz a na výsledek té lumbálky. Řekla mi, že podle
výsledků to vypadá, že ji mám. První moje reakce byl "pláč", ona mne
uklidňovala, že není důvod k pláči, že může být i hůř, že dnes se to dá
léčit a dá se žít normální život, dřív to bylo úplně neléčitelné. Tak jsem
se trochu uklidnila a vyrazila k domovu. Za tu dobu, co jsem doma, tak
brnění ustoupilo, ale jsem neustále unavená a mám rozostřené vidění.
Nepomáhají mi ani brýle, které mám. Volný čas trávím hledáním informací na
internetu, chci zjistit co nejvíce informací, a proto jsem ráda, že jsem
narazila i na Vaše stránky, za které Vám děkuji. Ještě se chci zeptat. Po
diagnostice RS Vás ihned hospitalizovali v nemocnici a zahájili léčbu,
nebo Vás propustili domů a léčili tabletkami??? Děkuji Vám za informaci.
Držím palce, aby Vám bylo dobře. S pozdravem Jitka
moje odpověď 19.3.2008
Ano, v Brně mě tenkrát začli léčit hned. Jak píšu na svém webu, náhodou jsem přišel zrovna na oddělení, kde se přímo RS zabývali. Šupem mě poslali na oddělení a hned ten den mi udělali MRI. Pak do mně nalili kortikoidy a udělali mi lumbálku (už nevím v jakém pořadí). Jenže to bylo v minulém století - v roce 1997.
Jinak beru hořčík (magnesium) občas, aby mě nechytaly křeče a vápník mi teď dali kvůli dlouhodobému užívání kortikosteroidů jako prevenci proti osteoporéze. Byl jsem teď nedávno prvně na denzitometrii a zjistili mi slabou osteopenii (typuju, že je to "slabý odvar" osteoporézy). Béčka jsou dobrá mj. na nervovou soustavu.
RS je pokud vím pořád nevyléčitelná, jen existují dnes léky, které ji dost utlumí, že s ní člověk může žít dlouho a celkem kvalitně, podobně jako třeba diabetici.
Přeji úspěšnou léčbu a zlepšení zdraví.
Honza
Jitka reagovala okamžitě:
Dobrý den Honzo,
tak se můj život skutečně změnil... 8.1. jsem byla na té MR, která prokázala "flíčky", ale nebylo jich tolik, aby 100% diagnostikovali roztroušenou sklerozu, navíc laboratoř prokázala zvýšený titr protilátek na boreliozu, takže po konziliárním vyšetření na infekční klinice jsem podstroupila 21-denní léčbu infuzemi - silná antibiotika na boreliozu. Do nemocnice jsem nastupovala 4.2., ale v polovině února, resp. na Valentýna mi diagnostikovali druhou ataku.
Měla jsem od pátku necitlivé pravé stehno až k pasu, pořád jsem sama sebe přesvědčovala, že to není ataka, že to není možné po tak strašně krátké době - po 2,5 měsících. Když jsem vyšla s pravdou ven, tak mi pan doktor udělal testy na reflexy a zhrozil se. Ihned volal paní doktorce, která je specialistkou na RS a stará se o mě (skutečně výborná ženská, která odpoví na vše, co se jí zeptáte - stylem, že mluví česky, ne v jejich latinské mluvě - moc si jí vážím za její přístup). Paní doktorka přišla a ihned mi nasadili kapačku Solu-Medrolu - dostala jsem celkem 5g - pěkná darda do těla - fuj.
Na Solu-Medrol jsem reagovala tak, že jsem měla kruhy pod očima, oteklá víčka, zimnici a strašně jsem během chvíle zhubla, všechno na mě teď visí. Podali žádost na léčbu Interferony. Dostala jsem Rebif, takže si od tohoto pondělí píchám sama injekce. Jinak léčbu mám - vápník, Kallium, Helicid (vše kvůli vedlejším účinkům Medrolu, protože odvápňuje, tělo ztrácí draslík a způsobuje vředy), potom mi nasadili Medrol v tabletkách - postupně se snižovala dávka, protože silnými dávkami Solu-Medrolu vysadili z funkce nadledvinky. Nadledvinky produkují kortikosteroid, teď ho měly dostatek, tak si daly pauzu, prostě dovča :-). Brala jsem postupně po x různých dnech 32 mg, potom 24 mg, potom 16 mg a teď už jsem na 8 mg. Medrol budu brát až do června - celé tři měsíce v kuse. Už teď mám obličej jako melounek, ale co, to se časem spraví a důležitější je zdraví, že.
A moje prognóza? Musím vydržet rok bez ataky a povolí mi miminko, takže bojuju, bojuju a bojuju. Jsem v klidu, nestresuju se a hlavně myslím na to, že překlenu tento rok a budu bojovat za tři, nejenom za sebe a za manžela.
Takže všem, co to zjistili - hlavu vzhůru!!! Život nekončí, jen udělal bububu, aby si člověk srovnal v hlavě to, jak žil a že je něco špatně. Dám příklad. Jsem člověk, který na to, co vždycky chtěl, neměl čas a najednou to šlo. Naučila jsem se teď lyžovat, mám v plánu v dubnu navštívit Karlštejn a muzikál v Praze. Vše to, na co nebyl čas, tak teď ten čas bude.
Vím jaké to je, když člověk čeká a neví co bude, takže pokud se někdo chcete ptát, nebo si jen napsat s někým kdo je na tom stejně, tak tady je moje mailová adresa - jitka tečka storcova uzenáč seznam tečka cz
Jsem velice ráda za to, na jaké jsem narazila lékaře. Mám neskutečné štěstí, jejich přístup k této nemoci a pacientům jako takovým je více než lidský.
Mějte se krásně a hlavně hlavu vzhůru - život nekončí - ale začíná!!!!!!!!!!!
Pa pa Jitka
|
|
|
