Nepravidelník

Chci vás taky upozornit na "Webový rozcestník pro postižené, ale nejen pro ně" - KŘIŽOVATKA.CZ, o kterém jsem zaslechl i něco v televizi. Myslím, že ho dělá kluk na vozíčku.

Už je to déle, co jsem založil emailovou konferenci s názvem "ereska" na egroups.com. Chtěl bych, aby tahle konference posloužila pro diskuzi všem, kteří RS trpí nebo jejich příbuzným a známým, k výměně zkušeností atd, ale nějak jsem zapomněl vám o tom napsat. Přihlásíte se do ní buďto přímo na www.egroups.com/ereska nebo posláním emailu na adresu ereska-subscribe@egroups.com. Na webu bude zůstávat archiv zpráv. Zatím se tam nic neděje, tak směle do toho!
(Pro tvůrce webu jsem založil ještě druhou konferenci s názvem "rs-web")

Roska už má nějakou chvíli nové stránky a vlastní doménu www.roska-czmss.cz.

Včera ráno jsem byl v rádiu PROGLAS, kde má od 7.30 do 8.30 vysílací čas TWR. Dělali se mnou rozhovor na živo (asi 20 minut) o RS a životě s Bohem. Bylo to trochu napínavé, ale snad to stálo za to (musí posoudit ti, kdo to slyšeli :-)).

Už mě unavuje si pořád stěžovat na dodávky příslušenství k Betaferonu, takže stručně. Začátkem dubna jsem si byl pro Betaferon. Zapomněl jsem doma přepravní tašku s chladicími nádobkami (já trouba!). Takže jsem musel do nemocniční lékárny znovu. Vyšlo mi to až za pár dní. Když mi mladá lékárnice dala Betaferon, čekal jsem, že mi k tomu dá kontejnery se stříkačkami. A ono nic. Když jsem se zeptal, prostě mi oznámila, že nejsou. To na mě bylo trochu moc. Naštěstí jsem za ten rok co beru Betaferon něco ušetřil, takže jsem to ihned nutně nepotřeboval. Ale hned ruhý den jsem si stěžoval doktorům. Dr. Štourač mi řekl, že mám být rád, že jsem do léčby zařazen, a vzdal se veškeré odpovědnosti s odvoláním na Magistra Píra v Praze. Měl jsem už dříve jeho email, tak jsem mu hned poslal stížnost. Dosud jsem se nedočkal odpovědi. Budu muset splichtit stížnost v němčině a poslat ji do centra Scheringu. Až byl čas, zajel jsem si teda do Bohunic potřetí. Abych měl nějaký papír, co bylo obsahem kontejnerů, na místě jsem je otevřel, vše spočítal, sepsal a nechal si od lékárnic podepsat. Myslíte si, že to už bylo v pořádku? Houby! Tentokrát nebylo tampónů ani potřebných 15x4 ani dostačujících 15x2 ani 10x2 jako posledně, ale 12x2!!! Buďto neumějí počítat nebo to nepočítají vůbec a nejspíš to vůbec nikdo nekontroluje. Myslel jsem si, že když už je Betaferon tak drahý a firma Schering za to bere tolik peněz, měli by poskytovat skoro dokonalý servis. Opak je pravdou.

Na OneListu najdete tyhle konference o RS: About-MS, MSfriends a mscured, kde je opravdu živo. V eGroups jsem sice něco našel, ale nic moc se tam nedělo. Pokud to nevíte, OneList a eGroups jsou místa, kde se napřed zadarmo zaregistrujete jako odběratel, přihlásíte se do všemožných konferencí a můžete si i založit vlastní emailovou konferenci ještě s dalšími vymoženostmi.